Uno e tre, una famiglia e l'autismo

di Daniela Sala

Alessandra vive in un piccolo appartamento a Torrevecchia, periferia nord-ovest di Roma. Ha due figli, Giuseppe di tredici anni e Giulia di quindici. Giulia ha frequentato l'istituto grafico-pubblicitario ma dopo il primo anno ha deciso di cambiare e iscriversi al socio-sanitario. Fuori casa, di suo fratello non parla volentieri

Uno e tre, una famiglia e l'autismo

Fotografie e testi di Daniela Sala
A cura di Veronica Molese

Alessandra vive in un piccolo appartamento a Torrevecchia, periferia nord-ovest di Roma. Ha due figli, Giuseppe di tredici anni e Giulia di quindici. Giulia ha frequentato l'istituto grafico-pubblicitario ma dopo il primo anno ha deciso di cambiare e iscriversi al socio-sanitario. Fuori casa, di suo fratello non parla volentieri

“Quando Giuseppe era piccolo - ricorda Alessandra - giocava di continuo con le trottole e ogni cosa che si trovava tra le mani doveva farla girare. All'inizio pensavamo che fosse sordo, perchè non reagiva né ai richiami né ai rumori”.

La diagnosi è arrivata quando aveva due anni: autismo. Una diagnosi che per il padre di Giuseppe, Antonio, è stata come una sentenza: “All'epoca mi sono informato su internet, non ne sapevo molto di autismo. Da genitore ho il senso di colpa di non aver fatto abbastanza per lui, quando era più piccolo”.

Antonio lavora a Roma ma vive a circa un'ora dalla capitale, da quando lui e la moglie tre anni fa hanno deciso di separarsi.

Come altri autistici gravi, Giuseppe non parla: “La cosa più difficile, soprattutto ora che è cresciuto – dice Antonio – è capire che cosa gli può far piacere e lo può far contento. E il fatto che non parli per me rende ancora più difficile interagire con lui”.

Luigi Mazzone è medico ricercatore in neuropsichiatra infantile. Da sette anni lavora all'ospedale pediatrico Bambin Gesù, al Gianicolo. Senza giri di parole Mazzone chiarisce subito uno dei problemi principali: “Alla diagnosi dovrebbe seguire un parent training, un percorso di formazione per i genitori. Invece, le famiglie vengono lasciate sole: qui ci proviamo, ma la realtà è che il più delle volte comunichiamo la diagnosi e poi diamo l'appuntamento successivo 8 mesi o anche un anno dopo. E la famiglia cosa fà Va a casa, cerca su internet e si angoscia”.

Il lavoro fotografico di Daniela Sala parla della complessità di una disabilità intellettiva vissuta nel quotidiano di una periferia romana, povera di servizi e di reti sociali.

Ma, inevitabilmente, il cuore del racconto è il tentativo di raccontare Giuseppe e i rapporti all’interno della famiglia: come l'autismo, più di altre disabilità intellettive, si manifesta soprattutto nell’ambito delle relazioni.

“Uno e tre” è presto diventato il tentativo di penetrare un’intimità familiare, in cui non esistono verità ma solo punti di vista. Tredici, uno + tre, è il segno che fa Giuseppe con le mani quando vuol richiamare l’attenzione di sua madre. Un richiamo da cui a volte Alessandra sembra esser sopraffatta.Al punto che a luglio, d'accordo con la ASL, i genitori hanno deciso di ricoverare Giuseppe in una struttura fuori Roma, dove vive tuttora.


SCHEDA AUTORE
Daniela Sala - danielasala.com
Fotocamera: Nikon D7000
Obiettivo: Nikkor 20mm 2.8, Nikkor 50 mm 1.8

LINK
corriere.it
pernoiautistici.com
fishonlus.it
angsa.it
gazzettaufficiale.it
unabreccianelmuro.orgt
YouTube - Un autistico in famiglia
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Il reportage



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